Et voilà, nous sommes le 6 avril (J+2), je me retrouve en chambre. Je monte le lit tout en haut avec les commandes et j’observe par ma fenêtre la vue splendide sur tout Lausanne, le soleil magnifique et le lac d’un bleu incroyable. J’ai l’impression que depuis mon entrée à l’hôpital il s’est passé une éternité.
J+2, on va me transférer en chambre. Ils me retirent la sonde urinaire et je pose pour la première fois les pieds sur le sol. Aidée de deux infirmières, je fais mes premiers pas jusqu’aux toilettes. C’est un choc !
Le p’tit dej avalé (c’est-à-dire une bouchée et demi à peu près) et la « douche » faite une infirmière vient me masser le dos. Les médecins viennent me voir et le Dr. Prêtre me salue. Mon sourire en dit long sur ma reconnaissance pour son travail et le sien en dit long sur sa satisfaction pour la réussite de cette opération.
Bip bip bip…
J’en ai marre de ce bruit, non stop, de la lumière qui ne s’éteint jamais complètement, des cris des autres patients. Il me semble qu’on est environ six dans ces soins continus et je n’ai qu’une envie, dormir. Mais impossible. A peine je bouge de 2mm dans mon lit que la dame à côté de moi délire, panique et tente de se lever de son lit en criant «j’ai entendu un bruit, c’est qui, c’est qui?» ce qui crée un remue ménage chez les infirmières qui la récupèrent pour la remettre au lit tant bien que mal. Du coup je n’ose plus bouger.
Voilà, on y est, enfin ce 4 avril. L’infirmière me réveille à 5:30, une nouvelle douche de désinfectant m’attend ainsi que quelques derniers tests médicaux. Étrangement, je n’ai pas peur, je me sens tellement prête, j’ai juste envie que ce soit derrière moi. On veut me sédater mais je refuse, je me sens bien. Un transporteur vient chercher mon lit et me descend au bloc opératoire. On me fait patienter à l’entrée et j’observe les yeux écarquillés cette multitude de bonhommes verts qui s’agitent dans tous les sens. Y en a du monde! Une panoplie de médecins anesthésistes me pose des tonnes de questions. Je me félicite de ne pas être sédatée, ils sont tous tellement beaux qu’on dirait des acteurs hollywoodiens! Un truc de fou et qui me fait bien rire. On me pousse finalement au bloc opératoire et oups, ça fait un peu peur quand même. Une fois sur la table d’opération ils me sédatent, finalement c’est pas si mal je commençais à avoir une boule dans l’estomac. Je ne me souviens ensuite de rien.
On est le 2 avril. Demain matin je rentre à l’hôpital, après-demain je me fais opérer. Pour cette dernière journée «libre», j’ai prévu un après-midi d’accrobranche avec mes amis suivi d’un repas canadien au bord du lac, le soir. Je passe une journée splendide et ça fait plaisir de voir que mes amis qui ne se connaissaient pas forcément entre eux s’entendent tous bien. Je suis toujours sereine pour l’opération, mais également consciente des risques et de ce qu’elle implique pour les prochains mois de ma vie.
«Myriam, rendez-vous à 11:30 samedi chez moi, prévois tout ton week-end de libre, Raluca et moi on t’a préparé une surprise»
«extrait de mon journal intime. J-19, le 16 mars 2016»
On va m’endormir, casser mon sternum en deux, rafistoler mon cœur et je me réveillerai (ou pas) dans une salle pleine de tuyaux et de bipbip, hors du temps. La nuit, au moment de m’endormir, la peur me saisit. Je n’ai pas tellement peur de l’operation en elle-même mais du réveil, un tube dans la gorge, un autre dans le nez, plusieurs dans le cou, un dans le pli de l’aine, un pour la vessie, etc. J’ai la phobie des tuyaux dans le corps, ça me rappelle des très mauvais souvenirs douloureux. Épuisée, je m’endors.
Voila, je sais la date exacte, je vais me faire opérer le 5 février. A la consultation pré opératoire, mi janvier, le prof. Prêtre m’annonce qu’il a beaucoup d’urgences et que l’opération sera peut-être repoussée de quelques jours/semaines mais que le délai ne devrait pas excéder un mois. Je comprends que le plus important c’est de sauver des vies et ça ne me pose pas de problème. Deux jours avant mon entrée à l’hôpital, n’ayant pas eu de nouvelles mis à part les papiers à remplir pour les admissions, je lance un coup de fil pour être sûre que la date n’est pas déplacée.
Voilà, c’est décidé, on va m’opérer. Je me croirais dans un rêve. Ça fait peur d’un côté et de l’autre c’est un énorme soulagement.
Le 4 avril je me suis faite opérée du cœur au CHUV. Le docteur a réparé ma valve aortique et remplacé la racine de l’aorte ascendante. Pour ce faire il a fallu casser mon sternum en deux et arrêter mon cœur. Durant plusieurs heures ma vie dépendait de la machine cœur-poumon à laquelle j’étais reliée. Le 21 avril je me fais reoperer d’urgence et je ne suis pas passée loin de la catastrophe. A partir d’aujourd’hui je mettrai quotidiennement un article sur mon site internet pour retracer mon parcours à l’hôpital, mes peurs, mes joies, toutes les émotions que j’y ai vécues tout comme les coups de gueule… je n’oublierai jamais ce mois d’avril 2016…
Vous êtes plusieurs à m’avoir demandé quels étaient mes objectifs de compétition pour 2016, pourquoi je ne donnais plus de nouvelles sur ma page facebook et sur le site internet… Après quelques temps de silence, me revoilà prête à écrire.
Tu sais, je pense que même toi tu as besoin de ne pas sortir de tous les sentiers battus, d’avoir une stabilité à quelque part.
Ces mots, c’est Diego qui me les dit, au milieu de magnifiques montagnes, en montant un col. Ils me resteront dans la tête tout au long du chemin.
Aujourd’hui, le temps d’un jour, je t’invite à partager un moment de ma vie, en te permettant de te glisser dans ma peau… ou plutôt dans mes mots! Je te propose de découvrir à travers mon quotidien le SED, le syndrome d’Ehlers-Danlos, la maladie qui me touche.
C’était samedi soir, après une magnifique sortie trail avec mon équipe de course à pied. Il était tard, je manquais de sommeil. Et là, sans crier gare, les souvenirs du passé me sont revenus en pleine figure, détruisant les étoiles dans les yeux que m’avait données cette belle journée. J’étais entourée par mes amis de la course à pied et pourtant je me sentais seule et je souffrais. Je restais un peu en retrait, incapable de partager aux autres mon ressenti. Je me suis toujours répétée que mes problèmes ne concernent que moi et qu’il est hors de question qu’ils touchent mon entourage.
«Je ne comprendrai jamais comment les personnes peuvent vivre entourées de ciment, de béton, d’asphalte, de fer et de verre. C’est difficile de trouver dans cet endroit le seul reflet de ce qui avait été, lorsque longtemps auparavant, la terre suivait son cours loin de la main des hommes. Où est l’eau qui, coulant librement, cherche son chemin entre les roches pour trouver le meilleur trajet possible jusqu’à la mer ? Et les fleurs qui essaient de survivre entourées d’arbres et d’arbustes, luttant avec d’autres fleurs pour dérober le rayon de lumière qui va leur permettre de révéler toute leur beauté ? Les animaux ne trouvent pas le terrain pour suivre leur instinct et se réfugier, chercher leurs proies, leurs cachettes pour rester loin du regard de leurs prédateurs, en un mot, pour vivre. Et nous ? Dans le fond, ne sommes-nous pas des animaux ? Comme les chiens, les chats et les perroquets, ne sommes-nous pas enfermés entre quatre murs de ciment qui nous empêchent de voler librement pour pouvoir sentir l’essence de l’homme, celle de l’animal qui dort en nous en espérant le moment de se réveiller et de courir ? » Kilian Jornet
Qu’est-ce que c’est le bonheur? Pour moi, il ressemble à ces moments magiques où je glisse avec la luge sur la neige, riant aux éclats, deux beaux chiens noirs courant à mes côtés, les chevaux me regardant d’un air mi-intrigué mi-amusé, les chats dormant au soleil, les canards se baignant dans les flaques d’eau. Nous sommes à la ferme où je monte à cheval. Ce lieu si beau à mes yeux, presque irréel tant je m’y sens bien. Il est là, mon petit coin de paradis, tout simple et pourtant si important dans ma vie. C’est ici que je me ressource, au contact des animaux, de la nature et de la simplicité. Je ne m’y sens pas jugée. Les artifices ne servent à rien, il ne reste plus que nous, tous nus, faces au monde tel qu’il est réellement à l’écart des villes.
Envie de partir… ou besoin de partir? L’appel à l’aventure se fait à nouveau sentir, plus fort que jamais. Mes pieds ne demandent qu’à parcourir le monde. Mon esprit est avide de nouvelles découvertes, d’expériences. J’ai besoin de sortir de ma routine. Mais surtout, j’ai besoin de me retrouver, d’être seule à choisir ma façon de vivre. Ne plus penser aux horaires universitaires, aux examens, aux contraintes. Il est essentiel que je retrouve ma liberté, que je me retrouve.
Le sport, mon meilleur traitement médical, ma meilleure psychothérapie. La découverte du potentiel de mon corps, qui me semblait pourtant si fragile et si douloureux. Le renforcement mental et la découverte d’une nouvelle dynamique de vie. Ou comment passer d’une vie sédentaire marquée par les douleurs chroniques au rêve de l’ultra-trail.
De Lausanne à Vintimille, récit d’une aventure de 1200 km à vélo, seule (ou peut-être pas tant que cela), avec une tente (plus ou moins imperméable).
