À propos

Je m'appelle Myriam.
Je suis une jeune femme pleine de vie.
J'ai vécu l'enfer.
Mon coeur a explosé de chagrin.
Mon corps a explosé de douleurs.

J’ai eu une enfance très particulière, entre la grande aisance financière de mes parents et les principes pour se « distinguer » du reste de la société qu’on m’inculquait à force de coups et de menaces. On a essentiellement essayé de m’apprendre à être « comme il faut ». Ce fut l’apprentissage de l’hypocrisie, du faire semblant, et au final ça a surtout été une période de ma vie où on a tenté de me faire croire que je ne valais rien, tellement rien qu’il ne fallait surtout pas que je sois moi-même. Tous les moyens étaient bons pour essayer de me remettre sur le chemin qui avait été jugé bon pour moi. J’ai été considérée par ceux de mon propre sang comme une malade mentale possédée, mes propres parents souhaitant me faire exorciser et m’interner en asile psychiatrique.

A l’école, on se moquait de moi. J’étais très différente des autres enfants, mes articulations se tordaient dans tous les sens, j’étais couverte d’hématomes et de cicatrices, j’étais habillée (forcée…) avec un petit chemisier fermé jusqu’au cou, la jupe, les chaussettes jusqu’aux genoux et surtout je n’avais aucune idée de comment me comporter socialement avec les autres de mon âge. J’avais toujours l’impression d’être une extraterrestre venue d’une autre planète. On m’a appelé « la peste », « l’intello », «  mycose au cul », si quelqu’un me touchait il devenait maudit, on m’a donné des coups de pied, tiré les cheveux, jetée par terre…

Et un jour, à mes quinze ans, on m’a diagnostiqué d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Cette maladie cause un manque de résistance qui atteint de nombreux organes de mon corps. La peau, les articulaions, le coeur, le système digestif, le système musculo-squelettique, les yeux, tous présentaient des pathologies variées…

La physiothérapie en milieu hospitalier (= kinéthérapie) m’a changée la vie et après une année de combat acharnée j’ai commencé à me sentir beaucoup mieux. Deux ans plus tard, je commençais à courir, faire du vélo, les douleurs et la fatigue étaient nettement diminuées.

La situation avec mes parents s’est aggravée. Je devais parfois mendier vers mes amis pour manger, me débrouiller pour trouver un endroit pour dormir. Je vivais dans une peur intense pour ma propre vie et mon intégrité physique et psychique étaient sérieusement entamées. A mes 17 ans j’ai fait appel au service de protection de la jeunesse et un jour, la police est venue me chercher. Je suis partie de chez mes parents ainsi. Une nouvelle vie a commencé.

J’ai été sans domicile fixe pendant un certain temps, allant de squat en squat, mon sac à dos avec moi comme maison; j’ai connu la faim, l’instabilité, le désespoir. J’ai toujours été guidée par des personnes bienveillantes dans ces temps sombres, je n’ai pas abandonné et je me suis reconstruite de mes cendres.

J’ai tenté sans succès à deux reprises la biologie à l’Université de Lausanne. Finalement je travaille depuis deux ans dans un magasin de course à pied, trail et de ski alpinisme, pour mon plus grand bonheur! Je me forme actuellement dans ce domaine et cette fois-ci avec plein succès pour le moment.

Au niveau des défis sportifs j’ai fait plusieurs trails entre 50 et 70 kilomètres, des grandes distances en cyclisme aussi, la traversée de la Suisse par la Via Alpina en trail en 2015…

En 2016, ce ne sont pas mes défis sportifs qui marquent cette année mais deux opérations du coeur au mois d’avril. La première, pour réparer ma valve aortique et changer une partie de l’aorte et la deuxième, près de 20 jours plus tard, suite à des complications.

Après presque une année pour récupérer entièrement, aujourd’hui, du haut de mes 23 ans je vois la vie d’un regard bien différent, plus forte que jamais et me prépare pour mes futures défis, à commencer par… la Suisse à VTT!

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