La Suisse à VTT

Malade, heureuse et sportive: la Suisse à VTT

Toi, malade?! A d’autres, on ne me la fait pas celle-la!

 

Malade, heureuse et sportive“: Voici mon slogan pour mon nouveau défi  sportif. Le but? Sensibiliser la population aux maladies orphelines, invisibles, à la notion de handicap. Faire tomber les préjugés, un par un. Ma maladie n’est pas ma vie. Elle en fait partie mais elle ne me définit pas. Comme tout un chacun, je vis mes rêves, mes passions, je croque la vie à pleines dents!

“Non mais t’es pas malade toi!” Combien de fois ai-je entendu cette phrase quand je tentais d’expliquer la pathologie qui me touche? Comment prouver à quelqu’un mon syndrome d’Ehlers-Danlos, les douleurs chroniques, les problèmes digestifs, neurologiques, musculo-squelettiques, ophtalmologiques, cardiologiques… alors qu’on fait des trails de 70 kilomètres en montagne, des compétitions de vélo de 180 kilomètres, qu’on a un meilleur physique que bon nombre de ses amis et qu’on a plus d’énergie qu’il n’en faut? Quand on me voit en pleine forme aujourd’hui, comment faire croire qu’il y a quelques années en arrière je n’en pouvais plus? Comment expliquer les douleurs indescriptibles que mon corps m’a données, les nuits aux urgences, les sourcils froncés des médecins, les opérations à répétition dès l’enfance?

Toutes les maladies ne sont pas visibles. Tous les handicapés ne sont pas en chaise roulante. Il faut du temps, de l’empathie et de la patience pour percevoir la souffrance derrière les sourires des personnes atteintes de pathologies invisibles.

Les jugements eux sont rapides, les préjugés ne manquent pas et l’humain est particulièrement doué dans l’art de critiquer et de donner son avis sans connaître.

Il y a moi que vous voyez, qui court des kilomètres, qui pédale à travers les pays, pleine de joie et d’énergie mais il y a aussi les jours où la maladie se fait plus importante, où mon corps brûle de partout rongé par les douleurs chroniques, la fatigue, où les discussions avec les médecins sur les atteintes de mes différents organes ne sont pas toujours réjouissantes. Je veux que le tabou et les préjugés sur les maladies invisibles tombent, car malgré notre apparence normale, la maladie est bien réelle. Elle a failli me tuer à plusieurs reprises et elle a couvert mon corps et mon esprit de marques indélébiles. Pourtant, aujourd’hui je suis en vie. Plus que jamais.

 

Les longs moments de silence à l’hôpital, ponctués uniquement du bip bip des machines, des injections de morphine, des prises de sang, les longues heures de solitude avec pour unique compagnie une douleur écrasante, les longues secondes avant les opérations et toute l’incertitude qu’elles comportent, les questions sur la vie et sur la mort qu’elles soulèvent… tout cela m’a permis d’apprendre beaucoup sur ce qui est vraiment important dans la vie.

Je me souviens de la rage qui montait en moi, couchée sur mon lit, de mes petits yeux fatigués par tant de souffrance, d’émotions et de fatigue, scrutant la vue panoramique sur toute la ville et le magnifique lac, un soleil insolent dans le ciel qui m’invitait à respirer l’air frais. Tout mon être aspirait à pouvoir courir dehors, profiter de la météo incroyable, de la nature, des amis, des rires… Mais j’étais désespérément clouée dans ce lit d’hôpital blanc, emprisonnée dans cette chambre, les écouteurs avec la musique au maximum dans les oreilles, le visage livide.

Savez-vous à quel point étaient précieux les visites de mes amis, le contact chaleureux de leurs mains sur mes épaules, les parties de cartes, les fous rires menaçant de me déchirer la poitrine? Le matin, après la prise de sang à 5h30, la prise de poids à 7h et le petit-déjeuner, on me lavait avec une lingette trempée dans un bac d’eau chaude. Ce contact de la chaleur contre ma peau était ce qui me permettait de recharger les batteries, de tenir les journées malgré la douleur, le stress, la peur. Une onde de bien-être m’envahissait au contact du petit tissu, de la bienveillance du regard de l’infirmière. Je quittais pour quelques minutes les signaux douloureux qui saturaient mon système nerveux pour retrouver un contact doux, agréable. Je réapprivoisais mon corps quelques instants, je puisais un maximum de forces dans ce petit rituel avant de me battre à nouveau rester vaillante malgré mon dos qui menaçait d’exploser, mon cœur qui battait beaucoup trop vite, et les minutes de la montre qui restaient bloquées, chaque seconde présentant une éternité en elle-même.

J’en ai vécu des éternités, la nuit, aux soins intensifs et aux soins continus… Les minutes se sont converties en années, les heures en infinité. Le temps s’est arrêté dans cet hôpital, m’emmenant dans un monde parallèle, presque irréel tant il est différent de la vie ordinaire. J’y ai fait un long, un très long voyage.

Je me souviens de ces premiers pas que j’ai pu faire dehors, plusieurs jours après mon opération. Ma première bouffée d’air frais à l’entrée de l’hôpital, les fleurs qui sentaient bons, la chaleur du soleil sur ma peau, et mes larmes qui coulaient. J’inspirais enfin autre chose que l’odeur des désinfectants, je voyais d’autres couleurs que les couloirs blancs. Les personnes étaient assises dans l’herbe aux alentours, insouciantes. Je retrouvais une douceur infinie, mon monde noir et blanc a retrouvé ses couleurs à cet instant.

J’étais à l’hôpital lorsque la course de la ville où j’étais s’est déroulée, que mes amis se défoulaient sur les 20 kilomètres de bitume sur lesquels j’avais déjà concouru les années précédentes, tandis que mon corps restait étendu, sans force, sur les draps blancs, des électrodes suivant en permanence les aléas de mon cœur qui n’était pas décidé à rester calme. J’aurais donné n’importe quoi pour être dehors, à faire du sport, loin de tout ce que je vivais à cet instant. La compétition m’a paru à cet instant quelque chose de secondaire. Je me suis rendue compte que ce qui me fait vraiment vibrer, ce à quoi j’aspire, c’est simplement d’être en montagne, en plein air, à courir sur les cimes et dévaler les pentes à vélo, à partager des émotions intenses avec mon entourage. Porter un dossard, essayer de faire un bon chronomètre m’a paru superflu.

Aujourd’hui, presque un an après mes deux opérations cardiaques, je peux à nouveau courir, faire du vélo. A condition que ce soit en endurance et pour le loisir, comme le dit le médecin. La compétition, on en rediscutera plus tard.

J’aime les défis, j’aime me dépasser. Mais depuis une année, je respecte plus que jamais mon corps qui a tant donné et qui m’a gardée en vie malgré toutes ces épreuves. Je prends soin de mon petit cœur qui s’est battu vaillamment, qui a été arrêté pendant plusieurs heures et qui est reparti plein de vie pour m’accompagner dans mes rêves.

Cette année 2017 est ma renaissance. Tout comme quelques mois avant mes opérations j’ai traversé la Suisse à travers les Alpes en courant, aujourd’hui je veux réaliser mes rêves, vivre intensément, tout en respectant mes limites qui ne sont plus celles d’autrefois (même si j’ai déjà retrouvé un très bon physique).

Il y a un projet qui me fait vibrer passionnément, entièrement, qui me donne des ailes: la Suisse à VTT.

Partir dès le 23 avril chaque week-end avec mon vélo, ma tente, mon sac de couchage et faire bout à bout les trois grands sentiers pour VTT traversant la Suisse de par et d’autres, en faisant à chaque fois le nombre de kilomètres que mon cœur sera bien d’accord de faire:

-Le Jura Bike, à travers le massif du Jura.

-Le Panorama Bike, à travers les Alpes

-L’Alpine Bike, à travers les Alpes également (mais pas dans le même sens)

Au total, je vais parcourir environ 1500 kilomètres pour 42’400 mètres de dénivelé positif.

Ce sera l’occasion de me retrouver, me ressourcer, et montrer que les rêves sont réalisables et qu’il faut se lancer dans la vie pour oser accomplir ce qui nous fait vibrer.

Etre malade n’est pas synonyme d’une vie banale. Je profite de chaque instant plus intensément que quiconque, je vis mes rêves avec grande joie et je ne regrette pas un instant d’être là, sur cette Terre, malgré mon corps qui lutte contre des maux invisibles, à rire à plein poumons, à courir de tout mon cœur, à respirer la joie de vivre, le bonheur et la chance de pouvoir vivre tant de belles choses.

Vis tes rêves. Fonce. Arrête d’avoir peur. La vie est tellement belle…

Ce défi est dédié à une incroyable association, l’UNSED (union nationale des syndromes d’Ehlers-Danlos) qui lutte sans relâche pour que les personnes atteintes de ma maladie puissent bénéficier d’une vie meilleure. Je dédie également ce projet à toutes les personnes atteintes d’une pathologie invisible et qui souffrent des préjugés.

Vous pouvez soutenir l’UNSED ici: http://www.unsed.org

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