Etape 1: l’annonce de l’opération
Voilà, c’est décidé, on va m’opérer. Je me croirais dans un rêve. Ça fait peur d’un côté et de l’autre c’est un énorme soulagement. J’avais raison, je n’inventais pas ma maladie. Mes parents, à force de me prendre pour une folle qui manipulait ses médecins et psychotait sur tout étaient parvenus à me faire profondément douter, doute qui subsistait quelque part en moi, malgré le temps et la distance. Est-ce que j’exagerais? Est-ce que j’avais des douleurs psychosomatiques? Et là, avec l’annonce de l’opération (ça fait l’effet d’avoir le ciel qui te tombe sur la tête) je suis parcourue d’un sentiment horrible mêlé à un étrange apaisement. Je n’avais rien inventé!!! J’avais tellement de rage en moi pour toute cette souffrance qu’ils m’ont fait subir… mais comment je pouvais leur prouver, ado, que j’avais vraiment mal? Que je n’entourloupais pas mes médecins et cardiologues?
Après ces premières émotions c’est la peur qui s’installe. Entendre le médecin me confirmer l’opération est une chose, mais de devoir l’annoncer aux autres la rend d’un coup très réelle. Je commence à me souvenir des vives douleurs chroniques que j’avais avant de commencer le sport à cause de mon syndrome d’Ehlers-Danlos. Elles reviendront avec l’inactivité post opératoire. J’ai peur de les retrouver. Et qui s’occupera de moi le temps que je redevienne complètement autonome? Et si je meurs?
Le risque de complication est important avec mon SED… je me souviens des mots du spécialiste de ma maladie à Paris: « si un jour on te propose d’opérer ton cœur, refuse, ça finirait à la catastrophe avec cette maladie, c’est utopique de vouloir fixer quelque chose dans des tissus aussi fragiles… »
Et si tout tournait à la catastrophe? Je vérifie auprès d’autres spécialistes en France et en Belgique, leur réponse est unanime: il faut opérer malgré le risque.
On m’annonce que l’opération sera début 2016. Je décide de ne plus m’en soucier pour les mois à venir, je ne veux pas perdre tout ce temps de ma vie à ruminer. Je veille simplement à varier le plus possible mes activités en dehors du sport et du cheval pour avoir suffisamment de ressources ensuite en post opératoire.
Ma vie reprend son cours normal pour quelques mois de plus.